(Ivan Aleksic/Unsplash) Klusterhuvudvärk är mer än bara huvudvärk. Det är ett allvarligt neurologiskt tillstånd, ibland känt som 'självmordshuvudvärk' eftersom många patienter har självmordstankar under attacker .
Smärtan som upplevs under en klusterhuvudvärk är olidlig och sägs vara jämförbar med smärtan vid förlossningen. Sådana attacker kan pågå från 15 minuter till tre timmar och kan inträffa flera gånger om dagen.
Smärtan är nästan alltid på ena sidan och typiska drag för en attack kan vara blodsprängda eller tårade ögon, hängande ögon och rinnande näsa eller blockerade näsborrar.
Runt om en av 1 000 personer uppleva klusterhuvudvärk. Det uppfattas som en sällsynt sjukdom, men är i själva verket lika vanlig som välkända neurologiska tillstånd som t.ex. multipel skleros eller Parkinsons sjukdom . Att få rätt behandling för detta tillstånd är svårt, som vår senaste studie visade.
Vi fann att många vårdpersonal inte känner till klusterhuvudvärk eller hur man diagnostiserar tillståndet . Detta får allvarliga konsekvenser för dem som lider. Vår forskning visar också att patienter regelbundet utsätts för långa förseningar och genomgår onödiga ingrepp och remisser till specialistvård innan de får rätt diagnos och behandling.
Vårt team undersökte förståelsen och erfarenheterna av klusterhuvudvärk och effekterna av tillståndet. Allmänläkare och neurologer som arbetar i norra England intervjuades av en medicinsk socionom.
Vi utforskade deras kunskap kring diagnos och behandling av klusterhuvudvärk, hur de brukar hänvisa patienter till en specialist och hur de kommunicerar med andra läkare.
Vårt huvudsakliga fynd är att klusterhuvudvärk försummas bland vårdpersonal. Många vårdpersonal vet inte vad en klusterhuvudvärk är. Detta leder ofta till feldiagnostik av tillståndet och enorma förseningar när det gäller att få rätt diagnos.
Vissa läkare som intervjuades i studien var inte medvetna om klusterhuvudvärk, medan andra trodde att klusterhuvudvärk är detsamma som klustermigrän ', vilket kan orsaka illamående och ljuskänslighet tillsammans med svår huvudvärk.
Våra intervjupersoner gav många exempel på de konsekvenser en patient möter när de inte får en korrekt diagnos i tid. Klusterhuvudvärk feldiagnostiseras ofta som migrän eller trigeminusneuralgi (en svår, plötslig form av ansiktssmärta), men också som bihåleinflammation eller tandproblem.
Patienter genomgår ibland onödiga ingrepp, såsom tandutdragning, sinustvättningar och intrakraniell kirurgi eftersom de är förtvivlade.
Tillståndet har en enorm inverkan på drabbades vardag och de försöker alla typer av behandlingar i hopp om att hitta lite lindring från de olidligt smärtsamma attackerna. Faktum är att klusterhuvudvärk kan ha betydande inverkan på en patients mentala hälsa och på deras förmåga att förbli i anställning.
Personer med klusterhuvudvärk lider ofta av allvarliga psykiska tillstånd , såsom kronisk depression , självmordstankar och kan skada sig själv. Familj, vänner och arbetsgivare förstår ofta inte allvaret av tillståndet och den enorma inverkan det har.
Utmaningar med behandling
På grund av attackernas karaktär behandlas klusterhuvudvärk annorlunda jämfört med andra huvudvärkstillstånd, som migrän eller spänningshuvudvärk . Dessa behandlas normalt med smärtstillande medel – men om dessa inträffar ofta kommer de att kräva regelbunden förebyggande behandling. Klusterhuvudvärkattacker behandlas med nässpray eller injicerbar medicin (triptaner) och inandning av syre .
Vår studie belyser också spänningar mellan primär- och sekundärvården kring förskrivning av dessa behandlingar på grund av kostnaden. Ibland följer inte husläkare de behandlingsinstruktioner som erhållits från neurologer inom sekundärvården. Detta är särskilt fallet om allmänläkare anser att den föreslagna medicinen inte är kostnadseffektiv.
Till exempel ordinerades de injicerbara triptanerna ofta inte på grund av deras höga kostnad. Vissa husläkare skrev istället ut billigare orala triptaner. Men dessa är inte effektivt för klusterhuvudvärk patienter. Många intervjuade läkare var inte medvetna om receptreglerna för syrgas , som är en effektbehandling för klusterhuvudvärk.
Allmänläkare deltagare i vår studie hänvisade sällan patienter med klusterhuvudvärk till neurologer. När patienter får remiss, är det mer sannolikt att ge patienten trygghet att deras tillstånd inte är livshotande.
I vissa fall hänvisas patienter med klusterhuvudvärk till neurologer för att påbörja specialiserade behandlingar för klusterhuvudvärk, såsom drogerna verapamil och litium .
Vår studie visar ett akut behov av att öka medvetenheten om klusterhuvudvärk bland vårdpersonal och allmänheten. Detta kommer att förhindra feldiagnostik och förseningar i diagnosen. 
Lisa Dikomitis , professor i antropologi och hälsosociologi, Keele University ; Alina Buture , doktorand, Hull York Medical School, University of Hull , och Fayyaz Ahmed , professor i klinisk neurologi, University of Hull .
Denna artikel är återpublicerad från Konversationen under en Creative Commons-licens. Läs originalartikel .